Borrelia positiv – min historie & gode råd til dig

Borrelia positiv – læs om mit forløb her. I dag kommer du en tur med om bag facaden.

Nogen gange har jeg bare brug for at dele ud af det liv, der ligger bag alle opskrifterne.

Mit  – og dit – liv handler jo ikke kun om mad og kager og livet på overfladen, nej der er bump på vejen, ups and downs og ting at kæmpe med, i det levede liv – bag facaden.

Borrelia positiv – min historie & gode råd til dig

Det er sjældent jeg er åben omkring det helt private som f.eks. sygdom, men dagens historie har så vigtigt et budskab, at jeg vil dele den med dig.

På overfladen har alt fungeret fint de sidste måneder og du har med garanti intet kunnet mærke på bloggen, hvor jeg har storproduceret opskrifter, kager og madretter som altid.

Indrømmet. Det har dog nogle dage været en kamp, for jeg har ikke været helt på toppen, men bloggen har været en helle for mig – skønt at kunne fordybe mig i det arbejde jeg er så glad for – det har kunnet holde mine tanker og bekymringer lidt på afstand.

Jeg har også passet mit job på biblioteket og heldigvis har jeg kunnet det. Det har helt sikkert været godt for mig at holde mig i gang, men jeg har været/er ramt og min historie vil jeg nu dele med dig.

Det er en historie og en advarsel om et lillebitte men ret så farligt dyr, nemlig flåter.

Flåten er en lille blodsugende mide, som i folkemunde ofte fejlagtigt kaldes en tæge. En tæge er et harmløst insekt. Du kan kende forskel på de to ved at tælle deres ben. En tæge ligner en bille og har seks ben, mens en flåt har otte og mere ligner eller er en meget lille edderkop. Kilde: Webapoteket.

De sidste par måneder har jeg kæmpet med en Borrelia-infektion.

Jeg er på vej i bedring, men det har været et langt forløb og kan du lære lidt af min historie, så vil mit mål være fuldendt.

Jeg har været meget chokeret over hvor indgribende sådan et lille flåtbid kan være for ens velbefindende og og hvor stor betydning det kan få for trivsel, helbred og energi. Et flåtbid er ikke altid harmløst. Slet ikke.

Mit håb er, at jeg, ved at dele min historie, kan få dig til at tjekke dig selv og din familie ekstra godt efter for flåter, når du/ har været på skovtur.

Et lille bitte krible-krable, på kun få milimeter, kan sprede alvorlige sygdomme og er man særligt uheldig, kan skaderne og generne blive kroniske. Heldigvis tyder det ikke på at det ender sådan for mig. Det håber jeg ihvertfald ikke.

Borrelia positiv – min historie og en lille bøn

Vi er tit i sommerhus og nyder gode skovture i skov og plantage.

Vi holder os altid til stierne, men indrømmet, på dejlige sommerdage går jeg altid i sandaler og sommerkjole. Jeg pakker mig ikke ind i lange bukser og strømper. Faktisk har jeg nok altid følt mig lidt usårlig i flåt-sammenhæng.

Jeg har selvfølgelig holdt øje med flåtbid, men har ikke hidtil været hyper-hysterisk med tæger/flåter.

Kallehunden får sin kvartalsvise tæge/flåtpille og vi har tægefjernere, så jeg har følt vi var garderet og at vi tog vores forholdsregler. Vi har fjernet tæger straks vi har opdaget dem og jeg troede egentlig at man var sikker så.

Flåtbiddet i juni og månederne der fulgte

I juni måned var jeg på job en dejlig sommerdag. Jeg havde sommerkjole på og ville lige klø mig i knæhæsen på venstre ben. Der var noget “fnuller” jeg ikke lige kunne “fnulre” af. Chok – en flåt! Hvor kom den fra? Flåten var kun 2-3 mmm og jeg gik lidt i panik og susede på apoteket for at købe en tægefjerner – sådan én havde jeg jo ikke lige med på job.

Jeg fik en sød kollega til at fjerne flåten og alt var godt. Hele tægen blev fjernet og da den var så lille, så tænkte jeg at alt var ok. Jeg tænkte faktisk ikke mere på det, men holdt jo øje, som man skal, også i de kommende uger.

I anbefalingerne står der at man skal kontakte lægen, hvis der opstår et rødt mærke omkring flåtbiddet, der er over en 5-krone i størrelse. Jeg fik et mærke, men størrelsen var kun ca. som en to-krone og jeg tog det roligt. Der begyndte dog at komme en stribe udfra flåtbiddet og min mand var meget insisterende: “Gå nu til læge! Det ser da mærkeligt ud, det mærke dér?”

Min mand havde læst en masse grumme artikler om hvor alvorlige borrelia-infektioner kan være, men jeg tog det stadigvæk roligt.

Mærket var jo kke særligt stort og jeg fulgte jo anbefalingerne fra sundhedsstyrelsen og netdoktor.

Den blå streg blev længere og jeg begyndte nu selv at blive lidt urolig. Var det mon borrelia? Det SÅ mærkeligt ud det mærke! Jeg skulle til lægen i anden sammenhæng ugen efter, så tænkte det godt lige kunne vente.

Jeg begyndte at føle mig sløj. Træt, døsig, uoplagt, men det var optil sommerferien, så jeg trængte at jeg måske bare trængte til ferie?

Da jeg kom til lægen, reagerede hun prompte.

Du skal have antibiotika straks – du har fået lymfekarbetændelse i flåtbiddet. Blodforgiftning skal behandles straks. Du skal have en skrap kur i 10 dage.

Min mand sagde, med rette: “Hvorfor tog du dog ikke til læge noget før?” og jeg kunne ikke svare ham.

Normalt er det mig der siger dette til ham, for han overrender bestemt ikke lægen, så rollerne var lidt byttet om hos os lige her. Lige her var det IKKE mig, der havde været den klogeste.

Penicillinen gjorde, at jeg begyndte at føle mig bedre tilpas efter nogle dage. Jeg følte mig ikke så groggy og syg, men mærket forsvandt ikke. Min mand sagde: “Gå nu til lægen og få lægen til at se på mærket igen. Måske du skal have mere penicillin?”

Jeg læste anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen og her stod at standardkuren mod borrelia var 10-dages penicillin-kur, så jeg tænkte at lægen nok ikke ville gøre mere ud af det? Lægen havde jo set på mærket og penicillin-kuren var jo ordineret?

I beskrivelser på nettet kan jeg også læse, at mærker efter flåtbid godt kan være synlige i flere måneder efter endt behandling, så jeg tænkte at alt var ok.

Vores sommerferie var netop startet og jeg orkede ikke rigtigt at sygdom skulle fylde. Jeg havde jo været i behandling og havde fået læge tjek. Jeg havde reageret. Alt var ok.

En dag begyndte en fingerspids på venstre hånd pludselig at snurre og blive følelsesløs. Mærkeligt. Hvorfor mon det? Måske bæreposen havde været for tung? Jeg fandt alle mulige gode forklaringer på den mærkelige fornemmelse.

Følelsen ville ikke forsvinde. Det var en insisterende følelse jeg kunne mærke altid, især når jeg skrev på tastaturet. Jeg blev mindet om det, ved hvert eneste klik.

En dag begyndte det at prikke og snurre i min venstre fod. Som om jeg havde siddet på den. En sovende, kriblende følelse, der efter nogle dage bredte sig til venstre underben. Det var en meget ubehagelig følelse, men igen fandt jeg på alle mulige forklaringer. Var det en dum siddestilling? Nogle dumme sko? Min dårlige ryg, der begyndte at give symptomer i foden?

Jeg begynte at få tinnitus, kun på venstre øre og en underlig blafrende lyd fra trommehinden.

Igen bortforklarede jeg symptomerne. Måske en forkølelse var på vej?

En dag føltes min venstre arm underligt tung og “død” i det. Det var anstrengende at bruge den og den føltes som om jeg havde båret 4 tunge bæreposer alt for længe. En slap, tung og meget træt venstre arm.

Jeg begyndte at føle mig stiv, især i venstre side af nakken. En underlig stivhed, der bredte sig ned til skulderen.

Mærkelige symptomer. Alle i venstre side. Flåten havde bidt sig fast i knæhasen på venstre ben.

I netop disse uger begyndte en udmarvende træthed også at melde sig. En træthed som den jeg ellers kun har oplevet når jeg har været svært febersyg og influenzaramt.

Jeg begyndte først dér at sammenkæde alle mine symptomer. Måske de kunne være relateret til flåt-biddet?

Jeg googlede Borrelia – symptomer og fik et chok da jeg læste at mine symptomer kunne være forenelige med borreliose, altså borreliasymptomer fra centralnervesystemet.

Jeg blev bange og urolig og det gjorde min mand også, ikke mindst. Han frygtede at hans værste borreliafrygt blev til virkelighed.

Jeg fik en tid hos lægen, som straks lavede en henvisning til neurologisk afdeling i Skejby, hvor jeg ville få en hurtig tid.

Som bibliotekar er jeg vant til at opsøge information og synes selv, at jeg er god til at sortere i informationsstrømmen.

Jeg læste en masse artikler og kunne godt se at mine symptomer passede. Kunne også læse at borrelia er en drilsk infektion, der kan være svær at diagnosticere, afhængigt af hvilket stadie sygdommen opdages i.

Læste, at flåter kan overføre op til 200 sygdomme, hvor man i Danmark kun tester for én af dem, nemlig borrelia.

Jo mere jeg læste, jo mere bange blev jeg, så jeg prøvede at lade være med at læse for meget.

Dagen oprandt, hvor jeg havde en lægetid i Skejby

Jeg blev taget godt imod af en grundig læge, der lavede mange neurologiske tests. Heldigvis fandt man ud af, at jeg havde fin kraft i venstre side, men at det blot var snurren/prikken og en “død” følelse jeg kunne mærke. Musklerne og reflekserne fejlede intet. Pyyh!

Undersøgelsen tog tid og der blev konfereret med andre læger og man besluttede at lave en lumbalpunktur straks samme dag.

Den rygmarvsprøve gruede jeg lidt for.

Jeg har en meget skæv ryg, som gør det ekstra svært at stikke ind imellem ryghvirvlerne. Jeg har tidligere oplevet et meget traumatisk forsøg på en rygmarvsprøve, hvor man i en halv time forgæves prøvede at stikke hul ind til rygmarven, med mange smerter til følge.

Det var en barsk oplevelse, som stadig står meget skarpt og alt for frisk i min erindring.

Jeg frygtede det værste og det endte med at blive slemt igen, men dog ikke en lang mareridsforestilling.

Forsøget blev opgivet efter flere forgæves smertefulde stik . Det er en vanskelig ryg jeg har at stikke i og det må heller ikke være let at være sygehuspersonale i sådan en situation. Det har jeg fuld forståelse for.

Jeg måtte køre hjem med uforrettet sig, fuld af bekymring og med mange spekulationer. Var der borrelia i min krop? Hvad ville der ske, hvis den forblev ubehandlet? Hvad ville de næste symptomer være? Ville det blive alvorligt? Ville det blive kronisk?

Lægerne fortalte at jeg ville få en senere indkaldelse til en rygmarvsprøve foretaget direkte under røntgen på operationsgangen. Med røntgenstråler ville man kunne lyse min rygs besværligheder op og man ville kunne se præcist hvor man ville kunne stikke. Det gjorde mig tryg.

En torsdag blev jeg ringet op. Det bliver i morgen. Du skal møde 7.30.

Jeg kørte til Skejby en tidlig morgen og var meget nervøs, både for undersøgelsen og ikke mindst for de resultater, man ville nå frem til.

Jeg fik hospitalstøj på og fik taget en lang stribe blodprøver, der skulle matches med svarene fra rygmarvsprøven.

Endelig blev det min tur og jeg blev kaldt ned på operationsgangen, hvor et meget sødt personale tog imod mig.

De kunne rumme både mig, min nervøsitet og min vanskelige ryg og det endte med at blive en meget god og positiv oplevelse. Prøven blev foretaget helt uden smerter og jeg var lettet og glad og roste det dygtige personale, men var stadigvæk bekymret for, hvad det var der huserede i min krop.

Jeg følte lidt at jeg havde en alien indeni, med borreliabaciller, der bare ventede på at bryde ud og vise sig som nye symptomer.

Disse uger var trætheden overvældende og jeg var nødt til at sove hver eftermiddag efter job eller undersøgelser. Jeg plejer ALDRIG at sove om dagen eller ligge på sofaen, så min familie blev ret bekymret.

Noget var på spil i min krop og trætheden var udmattende, så udmarvende som den man ellers kun mærker under en influenza.

Jeg følte, at jeg gik rundt som en zombie, med en hjerne der ikke fungerede. Jeg blev glemsom og ukoncentreret og gik rundt og gabte højlydt, både på job og derhjemme.

Den snurrende, kriblende følelse i venstre side, kunne jeg stadig mærke. Venstre arm føltes mærkelig og jeg blev mindet om det konstant, når jeg skulle holde på cykeltstyret, røre i bolledejen eller banke et kludetæppe. Armen føltes som et slapt vedhæng, en mærkelig død følelse. Ubehageligt. Bekymrende. Hvad ville næste skridt og næste symptom være?

Øret hylede og trommedehinanden blafrede og 3 tæer på venstre fod var nu også begyndt at snurre/blive følelsesløse.

Jeg var urolig for svarene og tjekkede sundhed.dk flere gange i løbet af weekenden efter undersøgelsen.

Om lørdagen så jeg det første blodprøvesvar: Borrelia positiv!

Chok!

Det blev en lang weekend hvor jeg var tænkte i galop-fart! Jeg havde læst at det var vigtigt at man hurtigst muligt kom i gang med ekstra penicillin, for at undgå kroniske alvorlige skader og jeg havde jo bare lyst til at få iværksat behandling NU!

Om mandagen ringede lægen fra Skejby og startede ud med at sige, at man havde målt Borrelia antistoffer i mit blod.

Lægen fortsætte nu med at sige, at rygmarvsvæsen var fin og at det derfor ikke var foreneligt med en aktiv borrelia.

Mine symptomer skyldtes ikke en aktiv borrelia-sygdom. Blodprøverne viste at jeg på et tidspunkt havde haft borrelia, men at man ikke kunne sige hvornår. Om infektionen var just overstået eller om jeg havde været ramt for år tilbage.

Jeg blev stum, lettet men også ret forvirret: Hvorfor havde jeg det så så mystisk i min krops venstre side? Hvad hulen var der så på spil?

Det var en meget mærkelig følelse. Det var godt at få at vide at Borreliaen ikke var aktiv længere, men kunne mine symptomer så skyldes en af de mange andre flåtoverførte sygdomme, som man ikke måler for, eller var det mon eftervirkninger til borreliaen?

Var det borrelia-relateret eller var det ikke?

Lægen var sød og grundig. Hun forklarede, at når det ikke var tegn til en aktiv borrelia, så skulle man udelukke andre symptomer. Hun ville orientere mig om, at mine gener kunne være forenelige med sclerose, så nu var næste skridt at udelukke sclerosesygdommen.

Her står jeg nu.

Jeg venter på en MR-scanning i november af hjerne og rygmarv, hvor man forhåbentlig vil kunne udelukke sclerose.

Man har også undersøgt blodprøver/rygmarv for sclerose, og så vidt jeg kan vurdere svarene på sundhed. dk, så er der ikke tegn på sclerose. Jeg krydser fingre.

Mystisk at få scleroselignende symptomer lige efter et flåtbid? Hmmm.

Når jeg læser artikler om borrelia, så kan jeg læse at mange med borrelia-infektioner oplever netop disse symptomer, patienter der vel at mærke også har borrelia-negative rygmarvsprøver. Kan det mon være borrelia-eftervirkninger eller kan det være noget med den borrelia-test der udføres i Danmark? Kan der mon være borrelia, selvom borrelia-prøven er negativ? Jeg ved det ikke.

Hvordan har jeg det i dag?

For et par uger siden stoppede min fingerspids med at snurre. Min venstre fod snurrer heller ikke så meget mere. Underbenet kribler stadigvæk. Armen føles underligt død i det, men min tinnitus er i aftagende. Nu blafrer min trommehinde måske kun 2-3 gange om dagen, hvor det før var 10-15 gange om dagen.

Min træthed er på retur. Jeg skal ikke sove om eftermiddagen og jeg kan tænke bedre og klarere på mit job. Jeg har fået mere energi.

Mine symptomer er i bedring, men noget er stadigvæk på spil. Symptomerne er værst om morgenen, hvor hele min krops venstre side føles tung, træt og lidt død i det. En lidt “søvnig-lammet” følelse, som aftager efter nogle timer, dog ikke i armen.

Jeg har meldt mig ind i et Borrelia forum på Facebook, hvor man kan få gode råd til alternativ behandling. Jeg kan læse mig til at mange borrelia-ramte søger til udlandet, både for at få en diagnose og ekstra penicillin-behandling. Der er jeg ikke helt endnu. Jeg tror at jeg er heldig med at jeg fik den første hårde penicilllinkur på 10 dage og at den har taget de værste gener.

De gener jeg har nu, kan jeg leve med. Sådan tænker jeg ihvertfald nu, men måske jeg skifter mening, hvis mine gener ikke forsvinder helt. Det er meget foruroligende at have “noget” i kroppen man ikke helt ved hvad er, hvornår det forsvinder og hvor der ikke helt er en skudsikker kur.

Blodprøven viste at jeg har haft en borrelia-infektion og jeg tænker det lyder sandsynligt, at det er eftervirkninger til infektionen der plager mig nu.

Mine symptomer og gener forsvinder gradvist lidt efter lidt og med det også min bekymring.

Jeg forstår godt at hårdt ramte bliver desperate og vil gøre alt, som f.eks. at tage til udlandet. Jeg afventer og holder øje de næste uger. Tager symptomerne til igen, vil jeg kontakte lægerne i Skejby igen og ellers tager jeg til scanningen i november. Jeg prøver ikke at bekymre mig for meget om sclerose.

Scanningen er en udelukkelse-undersøgelse, fordi man ikke har kunnet finde anden forklaring, men hvis symptomerne bare fortsætter med at forsvinde, så er jeg rolig.

Jeg er taknemmelig for at lægerne gør hvad de kan for at finde ud af hvad der er på spil i min krop. Håber at det bare er borrelia-eftervirkninger, der klinger af.

Heldigvis kan jeg læse mig til, at de fleste borrelia-symptomer forsvinder indenfor 6 måneder. Det håber jeg på.

 Sikke en lang historie om flåter og sygdomsudredning til dig. Hvorfor nu det og hvad er budskabet?

• Flåter kan sprede sygdom, gener og ikke mindst bekymring hos dig og dine familiemedlemmer, så tjek lige dig selv, dine børn, din mand og dine dyr en ekstra gang for flåter/tæger, når I har været ude i naturen.
• Tjek også efter bag ører og i hovedbunden. Denne sommer fik jeg også et flåtbid i nakken, så tjek også dér.
• Fjern flåter/tæger hurtigst muligt, helst indenfor 1 døgn
• Hold øje med flåtbiddet også i ugerne efter. Se om der kommer et udslæt og om udsættet vokser
• Hold øje med andre mystiske symptomer i kroppen og gå til lægen straks, i stedet for at vente til et tidspunkt, der passer dig bedre.
• Gå til lægen flere gange, hvis der opstår nye symptomer eller du oplever en forværring i dine symptomer.

Tak fordi du læste med til sidste ord.

Har du erfaringer med borrelia, så del dem gerne i en kommentar herunder. Måske du også har gode råd og gode tips til flåt/tæge-fjernelse eller andre tæge-fiduser?

Vi må hjælpe hinanden <3

Pas på dig selv og de farlige små flåter

Opdatering: Her i maj 2024 er jeg alle mine symptomer kvit. Min trommehinde “blafrer” en sjælden gang og indimellem kan min venstre lilletå snurre. Min opfordring til dig er at gå til lægen, hvis du får et mærke efter et tægebid.

Det er ikke altid det udvikler sig til problemer, men bedre at være på den sikre side og undgå generne udvikler sig.

Gitte Hansen

Elsker at lave nem mad, bage lækre kager, udvikle nye opskrifter og formidle til bloggens næsten 80.000 følgere på sociale medier. Arbejder nu fuld tid med nogetiovnen.dk efter 30 år som bibliotekar. Med over 1 mio. månedlige visninger og over 3200 nemme opskrifter, er Nogetiovnen.dk én af Danmarks største madblogs.

Se Gittes opskrifter her

Opskriftudvikler Digital formidling Sociale medier Bibliotekar